국내 유병률내 유병률 0.025% 중증 희귀 자가면역질환…‘세계 희귀질환의 날’ 맞아 임직원 이해 증진
암젠코리아는 중증 희귀 자가면역질환인 ‘갑상선 안병증(TED)’에 대한 임직원의 인식을 높이기 위해 25일 ‘라이트 업 포 레어, 스포트라이트 TED(Light Up for Rare, Spotlight TED)’ 사내 행사를 진행했다고 26일 밝혔다.
암젠코리아는 올해 세계 희귀질환의 날 주제인 Light Up For Rare(희귀를 밝히다)에서 착안해 희귀질환 중 하나인 갑상선 안병증 환자들의 어려움에 공감하고 질환 이해를 높이고자 이번 행사를 마련했다.
갑상선 안병증은 안와 섬유아세포에서 발현되는 IGF-1 수용체에 대한 자가항체가 염증 반응을 일으켜 복합적인 안구 증상을 유발하는 중증 희귀 자가면역질환이다. 국내 인구의 약 0.025%(약 1만3000명)에서 발생하는 것으로 추정된다.
주요 증상으로는 사물의 상이 여러 개로 겹쳐 보이는 복시와 안구 돌출, 눈꺼풀 후퇴가 있으며 통증, 안구 출혈, 부종 등이 동반될 수 있다. 특히 일부 환자에서는 안구 뒤쪽의 압력 증가로 인한 시신경 압박으로 급격한 시력 저하가 나타나거나, 심한 경우 영구 실명으로 이어질 위험이 있다.
갑상선 안병증 환자들은 안구 증상과 외모 변화로 일상과 사회 활동 전반에 큰 제약을 겪는 것으로 알려졌다. 뿐만 아니라 복시와 시력 저하 증상으로 운전, 업무 수행 등이 어려워지고, 자존감이 무너져 대인관계를 기피하는 사례도 보고되고 있다. 이런 사회적 고립은 우울과 불안 등 정신건강 악화로 이어져 환자의 사회적 기능을 현저히 악화시킨다.
갑상선 안병증은 사회·가정 내 역할이 큰 40대 이상 여성에서 발병률이 높다. 이에 따라 환자의 가정과 사회 전반에 미치는 질환 부담과 손실이 클 것으로 추정된다. 질환이 잘 알려지지 않았고, 증상이 다른 안질환으로 오인될 가능성이 높아 치료 적기를 놓치는 경우도 빈번하다.
이날 암젠코리아 임직원들은 갑상선 안병증 환자 인터뷰 영상을 보며 진단 과정과 치료 여정, 환자들을 위한 주변의 정서적 지지의 중요성을 확인했다. 또한 퀴즈 세션을 통해 질환에 대한 잘못된 인식과 오해를 바로잡고 이해를 높이는 시간을 가졌다. 갑상선 안병증 환자들의 투병 과정을 전시 형태로 사내 공간에 게시하고, 응원 메시지를 전하는 참여형 프로그램으로 공감과 연대의 의미를 더했다.
신수희 암젠코리아 대표는 “갑상선 안병증은 안구 돌출이라는 큰 외형 변화뿐 아니라 복시, 사시 등 심각한 안구 증상을 동반해 환자의 삶의 기반을 뒤흔드는 중증 질환”이라며 “질환 인지도가 낮아 치료 시기를 놓치는 환자들이 많다”라고 말했다. 이어 “이번 행사가 질환에 대한 올바른 이해를 높이는 계기가 되길 바라며, 암젠코리아는 환자들이 적시에 적절한 치료를 받을 수 있는 환경 조성을 위해 지속해서 노력하겠다”라고 말했다.
