한국뇌전증협회, 세계뇌전증의날 기념식 개최…환자 지원법·치료 환경 개선 촉구
뇌전증 환자들의 권익 보호를 위한 제도를 강화하고 사회적 인식 개선에 힘써야 한다는 목소리가 높다. 국내 뇌전증 환자 수는 약 37만 명으로 추정되지만, 이들의 교육·취업·치료를 지원하는 법률은 마련되지 않은 실정이다.
10일 한국뇌전증협회는 서울 중구 한국프레스센터에서 ‘2026 세계뇌전증의날(International Epilepsy Day)’ 기념식을 열고 질환에 대한 인식 개선과 치료 환경 개선을 촉구했다.
김흥동 한국뇌전증협회 이사장(강북삼성병원 소아청소년과 교수)은 “세계보건기구(WHO)는 뇌전증을 국가가 관리해야 한다고 천명했다”라며 “한국에서도 국가가 책임지고 담당하는 질환이 되기를 바란다. 뇌전증 관리지원법이라는 든든한 버팀목이 필요하다”라고 강조했다.
뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안(뇌전증 관리지원법)은 2019년 20대 국회에서 처음 발의됐지만 국회 문턱을 넘지 못했다. 이후 2020년 남인순 더불어민주당 의원, 2021년 강기윤 국민의힘 의원 등이 재차 발의해 보건복지위원회 법안심사소위원회에 상정됐으나, 21대 국회 회기 종료로 2024년 자동 폐기됐다. 현재는 남 의원이 지난해 2월 다시 발의한 법안이 법안심사소위에서 논의되고 있다.
남 의원은 “뇌전증은 3대 신경계 질환 중 유일하게 지원법이 없다”라며 “주무 부처인 보건복지부가 국가 차원의 뇌전증 관리 필요성에 공감하고는 있지만, 별도의 법률 제정은 다른 질환과 형평성 문제를 이유로 소극적인 입장”이라고 설명했다. 이어 남 의원은 “하지만 WHO와 국제 뇌전증 협회 등이 한국의 입법을 촉구하고 있다”라며 “질환에 대한 문제 의식이 사회적으로 확산되고 있으므로 법률 제정도 속도를 내야 한다”라고 밝혔다.
정부는 복지부 예산으로 뇌전증 수술 로봇을 도입하고, 2020년부터 뇌전증지원센터를 운영하는 등 환자 지원을 시행하고 있다. 뇌전증지원센터는 지난해 5월 1일부터 향후 5년 동안 삼성서울병원이 제2기 뇌전증지원센터로 지정돼, 대한뇌전증학회, 한국뇌전증협회, 세브란스병원 등과 함께 운영 중이다. 뇌전증 환자와 가족을 위한 상담, 질환 인식개선 교육, 치료 환경 및 정책·통계·연구 활동을 수행한다.
이중규 보건복지부 공공보건정책관은 “뇌전증은 뇌졸중과 치매에 이어 세 번째로 많은 질환이지만, 여전히 일상 속 차별과 편견이 적지 않아 환자 개인이 감당하기 버겁다”라며 “뇌전증을 모두가 함께 이해하고 관리해야 하는 질환으로 바라봐야 하며, 정부도 환자 삶의 질 향상을 목표로 노력 중이다”라고 말했다.
이날 행사 1부에서는 뇌전증 환자의 권익 신장과 인식개선을 위해 기여한 개인과 단체에 퍼플라이트어워즈(Purple Light Award), 국회 문화체육관광위원장, 보건복지위원장 표창이 수여됐다. 뇌전증 환우를 위해 남양유업, 에필라이저 프로젝트 등이 마련한 장학금도 전달됐다.
이어진 2부에서는 뇌전증의 국가 관리 체계 확립을 주제로 뇌전증 인식 개선 세미나와 전문가들의 토의가 진행됐다. 신원철 강동경희대병원 신경과 교수, 유원섭 국립중앙의료원 공공보건의료본부 본부장, 황경진 경희의료원 신경과 교수, 신동진 신동진신경과 원장, 손영민 보건복지부 지정 뇌전증지원센터장(삼성서울병원 신경과 교수) 등이 참석해 의견을 공유했다.
세계뇌전증의날은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 사회적 편견을 해소해 환자의 권익을 증진하기 위해 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 제정한 기념일이다. 매년 2월 두 번째 월요일 한국을 포함해 140여 개 국가에서 의료진과 환자들이 참여하고 있다.
