[BioS] "심평원∙질병관리본부 보유 개인정보 접근성 제고해야"

입력 2017-09-21 11:27

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미국 유럽 등 개인 의료정보 비식별화된 상태로 무상으로 제공, 빅데이터 구축 통한 AI 활용 신약개발 및 정밀의료 지원

신약개발이나 정밀의료를 위해 헬스케어산업에서 인공지능(AI)을 활용하기 위해서는 빅데이터 구축이 필수적이며, 이를 위해서는 건강보험심사평가원, 질병관리본부 등이 가지고 있는 개인정보에 대한 접근성을 혁신적으로 제고해야 한다는 주장이 제기됐다.

김태순 신테카바이오 사장은 지난 20일 “미국과 유럽에서는 임상정보가 확실하고 데이터의 질이 좋은 개인 의료정보를 비식별화한 상태로 모아 빅데이터를 구축하고 있으며, 이를 필요로 하는 전 세계 어느 기업, 연구소에게 철저한 심사와 검증을 거쳐 무상으로 제공하고 있다”고 말하고 “국내도 세계적 흐름에 뒤처지지 않으려면 지나친 규제를 완화하고 비식별화된 정보를 어떤 기업에게 어떠한 방법으로 공유할 것인지에 대한 논의가 빠르게 이뤄져야 할 것”이라고 말했다.

양현진 신테카바이오 박사는 이날 서울 역삼동 노보텔 엠버서더에서 열린 ‘KAIST CHIP Advisory workshop’에서 점점 커져가는 정밀의료 시장과 흐름, 국내에서 해결해야 하는 문제점에 대해 설명했다.

양 박사는 “치솟는 연구개발(R&D) 비용 문제를 해결할 방법으로 유전체 분석과 이를 바탕으로 한 정밀의료가 주목받고 있다"며 "PD-1과 같이 유전적 바이오 마커 발굴이 효율을 높일 수 있기 때문이며, 최근 조사에 따르면, 106개의 기업이 AI를 이용해서 신약 개발을 하고 있다”고 소개했다.

양 박사는 “국내의 경우에는 국립암센터, 건강보험심사평가원, 질병관리본부 등에서 환자의 정보를 제공하는 빅데이터를 보유하고 있지만 제공하는 정보의 수와 접근성에 많은 제약이 존재한다”며 “환자의 데이터를 생성하고 전향적 연구에 사용하도록 허가 받은 곳이 의료기관으로 한정되어 있어 일반 기업들의 경우에는 공동협력 이외에는 데이터에 접근할 수 있는 방법이 없는 실정”이라고 덧붙였다.

양 박사는 “개인 의료∙임상 정보에 대한 개인정보법과 생명윤리 및 안전에 관한 법률 등의 제약은 빅데이터 구축을 어렵게 하는 허들 중 하나”라 설명하고 "이러한 규제 완화에 대한 심도 깊은 논의가 필요하다"고 설명했다. 그는 또한 “이러한 문제를 해결하기 위해서는 개인 정보와 개인 식별 정보에 대한 명확한 구별과 정의가 있어야 한다”고 덧붙였다. 개인을 식별, 추적할 수 없도록 비식별화된 의료 정보에 대해서는 규제를 완화하고 접근성을 높여야 한다는 것이다.

양 박사는 정밀의료에 빅데이터 구축은 필수적이며 이를 위해서는 오픈 데이터 플랫폼 구축이 필요하다고 말하며 확실한 검증과 비식별화가 이뤄진 개인 의료 정보의 재활용에 대한 사회적 합의가 이뤄져야 한다고 강조했다.

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