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한국희귀·난치성질환연합회, 바야다홈헬스케어와 돌봄 업무협약
“의약주권 환자에게”…소비자·환자단체 연대 출범, 비급여 정보 비대칭 해소
‘질 낮은 수면, 치료 환경도 열악’…한국인 수면 건강, 국가가 보호해야
“9kg 아이 약값이 수백”…희귀 간 질환 인식·치료 환경 개선해야
창립 25주년 한국희귀·난치성질환연합회, 유지현 신임 회장 선출
[BioS]GC녹십자, 알라질증후군 치료제 “국내 건보 적용”
GC녹십자, 알라질증후군 치료제 ‘리브말리액’ 건강보험 급여 적용
"포기할 수밖에 없다”…희귀·중증질환 보장 강화 촉구
“환자 없이 희귀질환 논의 말라”…환자단체, 정부에 정책 참여 보장 촉구
한국애브비, 희귀·난치성질환 환자 위한 ‘에이워크2025’ 성료
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“난치병 잠재 인력 깨우자” 日, ‘희귀병 노동자’ 도입
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