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"포기할 수밖에 없다”…희귀·중증질환 보장 강화 촉구
“환자 없이 희귀질환 논의 말라”…환자단체, 정부에 정책 참여 보장 촉구
한국애브비, 희귀·난치성질환 환자 위한 ‘에이워크2025’ 성료
한국베링거인겔하임, ‘비 이펙트’ 캠페인 통해 희귀질환 아동 지원
희귀 간 질환 신약 ‘빌베이’ 상륙…“간이식 대안” 기대감
CRPS 환자 통증 감소, ‘펜타닐’ 처방 신속하게 받는다
오유경 식약처장, 한국희귀‧필수의약품센터 현장 방문
‘폐동맥고혈압’ 신약 나왔지만…“30년된 약도 한국은 패싱”
‘다음 달부터 약 없다’…와킥스 철수에 기면병 치료현장 혼란
희귀질환자 여전히 복지 사각지대에…“건강 약자인데, 실질 지원 부족”
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