발달장애인 아들과 도보 대장정 "세상을 걷다"

균도씨와 아버지는 지난달 5일 부산을 출발, 강원도를 돌아 약 800㎞의 도보 종단의 대장정을 마치고 22일 서울 여의도 국회의사당 앞에 도착했다.

지난해 3월 이들 부자는 ‘균도와 함께 세상걷기’ 프로젝트를 시작으로 부산~서울, 기장~광주, 광주~서울, 기장~서울 등 총 2500여㎞를 걸었다.

아버지 이씨가 어려운 대장정을 결심한 이유는 발달장애인에 대한 관심과 관련법 제정을 촉구하기 위해서다.

발달장애에 뇌성마비, 정신지체 등이 포함되는데 발달장애인들은 해당 나이에 맞는 발달이 이뤄지지 않아 정상 연령 기대치보다 25% 뒤쳐진 상태다. 일반인들과 달리 일상생활이 어렵다.

이씨는 “발달장애인에게는 신체장애인과 전혀 다른 서비스가 필요한데 (정부에)관련 체계가 전혀 마련돼 있지 않다”고 말했다.

이어 “균도는 1급 장애인이지만 부모가 있다는 이유로 활동보조인의 도움을 한 달 60시간밖에 받지 못한다”며 발달장애인 법 제정과 부양의무자 기준 폐지를 촉구했다.

이씨는 또 힘들었던 대장정 성공이야기를 전했다.

특히 직장암 초기인 이씨와 4살 정도의 지능을 가진 균도씨에게 지난 여정은 남들보다 어렵게 느껴졌다.

하지만 많은 사람의 응원 덕분에 힘을 낼 수 있었다. 균도씨의 손에 2만원을 쥐어주고 간 택시기사와 좋은 일에 써달라며 100만원이 넘는 돈을 건네 준 장애아 부모 그리고 2000여명의 페이스북 친구까지 모두 부자가 힘을 낼 수 있는 원동력이었다.

이씨는 아들을 위해 2011년 부산 가톨릭대 사회복지학과에서 학사 과정을 마치고 현재 부산 장애가족지원센터장으로 활동하고 있다.

그는 “부모로서 무엇을 할 수 있을까 고민하다가 공부와 이 일을 시작했다”며 “앞으로도 발달장애인과 그들의 부모를 위해 계속 걷겠다”고 환하게 웃었다.