주민경 대한두통학회장 “두통에 대한 인식 변해야” [아픔 나누기, 그리고 희망]
자동차만 타면 멀미를 한다. 밝은 빛이나 냄새에 예민하게 반응한다. 알레르기 반응이 자주 일어나며 속은 항상 메스껍다. '딱 내 이야기'라고 느껴진다면, 두통을 진단받을 가능성이 크다. 학계는 인류 전체 여성의 20%, 남성의 6%는 과민한 뇌를 가지고 태어나 두통과 함께 살아간다고 추정하고 있다.
주민경 대한두통학회장(세브란스병원 신경과 교수)은 “아파도 참는 시대는 지났다”라며 “고통에 맞서지 말고 적극적으로 피해 삶의 질을 유지하라”고 당부했다. 중학생 시절 편두통을 경험했던 주 회장은 10여 년이 지나 의과대학 재학 당시 제대로 된 진단을 받았다. 신경과 진로를 선택하고 두통 연구에 매진하기까지는 질병에 대한 경험이 지대한 영향을 미쳤다.
매년 1월 23일은 두통의 날이다. 두통에 대한 인식을 개선하고 적극적인 치료의 중요성을 알리기 위해 대한두통학회가 2016년 제정했다. 본지는 최근 서울 종로구 대한신경과학회 사무실에서 환자이자 의사인 주 회장을 만나 두통과 함께 사는 방법을 들었다.
두통은 완치의 개념이 없는 만성질환이다. 학교와 직장에서 성취를 방해하며 우울증을 동반하기도 한다. 국내 의료계가 두통을 질병으로 주목하기 시작한 것은 불과 10여 년 전, 두통 치료 인프라는 기초적인 단계에 머물러 있다.
주 회장은 “20년 전에는 사회가 두통을 병으로 인정해주지 않았다”라며 “아파도 학교나 직장에 가서 아파야 한다며 통증을 방치하는 사회적 분위기가 지배적이었다”라고 말했다. 이어 “한국을 비롯한 경제협력개발기구(OECD) 회원국 대부분이 경제 성장에 따라 두통을 질병으로 인식하기 시작했다”라며 “두통이 학업 성취도 저하와 수면장애, 우울증으로 이어져 사회적 비용을 가중하는 악순환이 드러나기 시작한 것”이라고 설명했다.
질병에 대한 인식이 부족한 만큼 ‘숨은 환자’가 많을 것으로 추정된다. 두통이 처음 발병하는 시기는 대개 호르몬 분비가 증가하는 청소년기와 20대로 파악된다. 하지만 이 시기 환자가 두통을 호소하면 학업 스트레스나 ‘꾀병’으로 오해를 받기 쉽다. 실제로 두통학회 조사에 따르면 국내 두통 환자가 진료실에 도달하기까지는 평균 10.1년이 걸린다.
주 회장은 “두통은 남성보다 여성 환자가 두 배 이상 많은데, 자녀들을 모두 대학에 보내고 중년에 접어들어 처음 병원에 찾아오는 여성 환자들도 흔하다”라며 “20대 시절부터 최소 20년 동안 혼자 고통을 참아낸 것”이라고 했다. 이어 그는 “적절한 치료를 받고 두통을 조절했다면 충분히 편안한 일상생활이 가능했을 것이라는 생각에 안타깝다”라고 아쉬워했다.
질병에 대한 관심도가 높아지며 두통을 완화하는 신약들도 등장했다. 일라이릴리의 ‘앰겔리티(성분명 갈카네주맙)’는 2019년, 테바의 ‘아조비(성분명 프레마네주맙)’는 2021년 국내에 도입됐다. 이들 의약품은 두통을 유발하는 신경전달물질 칼시토닌 유전자 관련 펩타이드(CGRP) 수용체를 차단하는 기전의 주사제로, 두통을 완화하거나 예방할 목적으로 투약한다. 지난해엔 애브비의 경구투여 CGRP 수용체 길항제 ‘아큅타(성분명 아토제판트)’도 국내에서 허가됐다.
주 회장은 “두통을 완벽히 사라지게 할 수는 없지만, 치료제를 투약하고 규칙적인 생활 리듬을 유지하면 통증이 찾아오는 주기나 강도를 획기적으로 줄일 수 있다”라고 강조했다.
치료제의 효과는 혁신적이지만, 환자 접근성은 떨어진다는 것이 주 회장의 설명이다. 건강보험 급여 조건이 까다로워 환자 10명 중 9명은 비급여로 치료제를 투약한다. 아큅타는 아직 비급여 의약품이다. 게다가 모든 치료제가 성인을 대상으로 허가돼 있어, 소아·청소년 환자들에게 투약하기 위해서는 매번 의료기관이 윤리위원회를 개최해 별도의 허가를 받아야 한다.
주 회장은 “최근 1년 이내에 3종 이상의 편두통 예방 약제를 사용하고도 치료에 실패한 환자만 두통 치료제를 급여로 처방받을 수 있다”라며 “치료에 실패할 것을 알면서도 고통을 참으면서 3번 이상 약을 바꾸도록 하는 것은 상당히 잔인한 기준”이라고 지적했다. 이어 “두통 환자들이 모이는 인터넷 카페를 보면, 환자들이 건강보험 급여 적용이나 실비보험 관련 정보를 공유하며 조금이라도 비용 부담을 줄이는 방법을 찾아 떠돈다”라고 말했다.
군발 두통 환자들의 상황은 더욱 난처하다. 고농도 산소를 15분 가량 흡입하는 ‘산소 치료’로 통증을 진정시킬 수 있지만, 병원에서 받기는 불가능하다. 산소 치료는 현재 호흡기질환 치료에 대해서만 처방전을 발행할 수 있어, 신경과 의사가 두통 환자를 치료할 때 활용할 방법이 없다. 환자들은 궁여지책으로 산소 치료에 필요한 장비를 직접 구입해 가정에서 인터넷 영상을 보며 자가 치료를 하는 실정이다.
주 회장은 “효과적인 치료 방법이 있다는 사실을 환자와 의사가 모두 알고 있지만, 병원에서 안전하게 실시할 수 없는 황당한 상황”이라고 꼬집었다. 그는 “군발 두통은 눈물, 콧물, 안구 충혈 등을 동반하는 극심한 통증으로 이른바 ‘자살 두통’이라고 불리는데, 이때 환자가 혼자 복잡한 산소 치료 장비를 사용하다가 사고가 발생할 위험이 있다”라고 우려했다.
이로 인해 두통 환자들은 일상생활을 안정적으로 유지하기 위해 고군분투하고 있다. 사람이 많은 곳과 조명이 밝은 곳을 피하고, 빛을 가리기 위해 실내에서도 모자를 착용한다. 통증이 찾아오면 보건실이나 화장실로 대피한다. 긴장 태세로 지내면서 받는 스트레스가 다시 두통을 유발하기 십상이다. 주 회장은 “두통 환자는 소극적이고 무기력해지기 쉬운데, 규칙적인 생활 습관을 형성하면 불안감과 우울감을 줄일 수 있다”라며 “가족이나 가까운 친구에게 건강 상태를 알려 도움을 받는 것도 좋다”라고 당부했다.
주 회장은 “두통 환자들은 면역기능이 평균보다 높아 암 발생률이 낮다는 연구 결과가 다수 보고됐다”라며 “두통 극복을 계기로 규칙적인 생활습관과 절제력을 얻을 수도 있다”라고 말했다. “남들보다 섬세한 경보 체계를 가졌을 뿐, 결코 불행한 것이 아니다”라고 강조한 주민경 회장은 질병을 인식하는 것도 중요하지만, 긍정을 잃지 않는 게 핵심이라고 조언했다.
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