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“환자 없이 희귀질환 논의 말라”…환자단체, 정부에 정책 참여 보장 촉구
유니베라 희귀·난치성질환 환우에 기부금·제품 전달…2003년부터 20년째
한국애브비, 희귀·난치성 환자 위한 걷기 캠페인 ‘에이워크’ 성료
한국다케다제약, 희귀·난치질환 가족과 함께하는 ‘엔젤스푼 데이’ 개최
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