상담·의료진 대화 등 가족 맞춤형 프로그램 운영
24년째 액상형 케톤생성식 ‘케토니아’ 생산·공급
남양유업은 서울아셈로타리클럽과 공동 주최하고 한국뇌전증협회가 주관한 ‘소아뇌전증 가정과 함께하는 희망 캠프’를 지난 5일부터 7일까지 경기도 용인 골든튤립호텔에서 진행했다고 10일 밝혔다. 지난해에 이어 두 번째로 열린 행사로 환아 가족 10가정이 참여했다.
올해는 지난해 참가자들의 호응을 반영해 캠프 기간을 기존 1박 2일에서 2박 3일로 늘렸다. 뇌전증 환아와 가족이 일상에서 겪는 심리적 어려움을 나누고 가족 간 유대와 교류를 강화할 수 있도록 프로그램도 확대했다.
캠프는 부모와 가족, 자녀를 대상으로 한 맞춤형 프로그램으로 구성했다. 부모들은 집단 상담과 ‘의료진과의 대화’를 통해 양육 과정에서 겪는 어려움과 치료 경험을 공유하고 뇌전증 치료·관리 정보를 나눴다.
자녀들을 위한 레크리에이션과 에코백 만들기 등 체험 프로그램도 마련했다. 가족 프로그램으로는 ‘행복 미션북 만들기’와 ‘가족 응원 액자 제작’ 등을 진행했으며 평소 놀이공원 방문이 쉽지 않은 환아 가족이 에버랜드에서 여가 시간을 보낼 수 있도록 지원했다.
남양유업은 행사 기간 자원봉사자를 배치하고 구청모 용인세브란스병원 소아신경과 교수 등 전문 의료진이 현장에 대기하도록 했다.
남양유업은 소아뇌전증 환우를 위한 특수용도식품 생산과 지원 활동도 이어가고 있다. 2002년 액상형 케톤생성식 ‘케토니아’를 개발한 이후 24년째 생산하고 있으며 현재 국내에서 유일하게 액상형 케톤생성식을 생산·공급하고 있다. 케토니아는 탄수화물 섭취를 제한하는 케톤 생성 식이요법이 필요한 뇌전증 환우를 위해 개발한 제품이다.
올해 상반기에는 C10 지방산을 강화한 케토니아 리뉴얼 제품을 선보였다. 대학생 뇌전증 환우의 학업을 지원하는 ‘임직원 장학금’ 제도도 신설해 매년 장학생을 선발할 예정이다.
지난 6월에는 뇌전증 환우의 작품을 활용한 피크닉 매트를 제작해 판매 수익금 전액을 환우 지원에 사용했다. 지난해 한국뇌전증협회와 업무협약을 맺고 환아 가정 후원 대상도 기존 10명에서 22명으로 확대했다.
김흥동 한국뇌전증협회 이사장은 “환아와 가족들이 서로의 경험을 나누고 소통하며 공감하는 뜻깊은 시간이 됐다”며 “더 많은 환아와 가족에게 용기와 희망을 전하는 행사로 자리 잡을 수 있도록 적극 협력할 것”이라고 말했다.
장종진 남양유업 브랜드팀 과장은 “앞으로도 환우와 가족 목소리에 귀 기울이며 실질적인 도움이 되는 지원을 이어가겠다”고 말했다.
