한국폐동맥고혈압환우회 ‘파랑새’와 의료진 패널 참여…높은 질병 부담과 조기 진단 중요성 논의

바이엘 코리아는 3일 서울 여의도 오피스에서 폐동맥고혈압 환우 및 임직원과 함께 희귀난치성 질환인 폐동맥고혈압 인식 제고를 위한 “브레스 이즈 호프(Breath is Hope), ‘숨’은 희망 토크쇼”를 진행했다고 4일 밝혔다.
폐동맥고혈압은 심장에서 폐로 혈액을 운반하는 폐동맥 내의 혈압이 상승해 혈관이 두꺼워지고 폐의 혈액 순환이 저하되면서 쉽게 숨이 차고 피로해지는 질환으로 전체 폐고혈압의 약 3%를 차지하는 희귀난치성 질환이다. 적절한 치료가 이뤄지지 않으면 우심부전으로 발전하거나 심한 경우 사망에 이를 수 있어 조기 진단과 치료가 필수적이다. 초기 증상이 호흡곤란, 피로감 등 일반적인 증상과 유사해 다른 질환으로 오인되기 쉬워 평균 진단까지 2년 이상 소요되는 것으로 알려져 있다.
대한폐고혈압학회에 따르면 국내 폐동맥고혈압 환자는 약 6000명에 달할 것으로 추정된다. 이 가운데 절반만이 질환을 진단받고 있으며, 제대로 치료받는 환자는 전체의 약 25% 미만에 불과한 것으로 나타났다.
바이엘 코리아는 희귀질환 폐동맥고혈압에 대한 사회적 관심 제고가 환자 조기 발견과 치료 접근성 향상의 첫걸음이라는 취지로 이번 행사를 마련했다. 김대희 서울아산병원 심장내과 교수와 윤영진 한국폐동맥고혈압환우회 ‘파랑새’ 회장이 패널로 참여해 폐동맥고혈압 질환 정보와 환자들이 직면한 어려움을 공유하고, 최신 치료 패러다임과 임상적 효과에 대해 논의했다.

김 교수는 “폐동맥고혈압은 치료하지 않고 방치하면 우심부전으로 진행되어 생명을 위협하는 심각한 질환이지만, 병명 자체가 잘 알려지지 않을 뿐만 아니라 증상이 겉으로 드러나지 않아 조기 발견과 빠른 치료가 어려운 상황”이라며 “적절한 치료를 통해 반드시 관리가 필요하므로 평소와 다르게 평지보다는 계단을 오를 때 호흡곤란이 심해지거나 지속적인 피로감이 있다면 반드시 전문의 상담을 받아야 한다”라고 강조했다.
윤 회장은 “폐동맥고혈압은 세상에서 가장 슬픈 병 ‘심장암’이라 불릴 만큼 생존율이 낮은 질환으로, 제한된 치료옵션과 이름 때문에 생긴 오해로 인해 많은 환자가 좌절감을 겪고 있다”라며 “최근 폐동맥고혈압 진단율이 높아지고 새로운 치료제의 급여 적용 등 치료 환경이 좋아지고 있는 만큼 환자들의 적극적인 치료와 잘못된 인식을 바로잡는 사회적 노력이 절실하다”라고 전했다.
이진아 바이엘코리아 대표는 “폐동맥고혈압은 고혈압이라는 질환명 때문에 비교적 가벼운 질환으로 오인하기도 하지만 환자들이 진 삶의 무게는 절대 가볍지 않다”라며 “이번 토크쇼가 임직원들이 환우들의 목소리를 직접 듣고 공감하며, 나아가 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이는 뜻깊은 시간이었길 바란다”고 밝혔다.











