희귀질환 '다발성 경화증' 환자 발병전 10명 중 9명 몰라

희귀질환인 '다발성 경화증'의 사회적 인식을 높이기 위한 다양한 프로그램이 마련돼 주목을 끌고 있다.

바이엘쉐링제약은 20일 기자간담회를 갖고 오는 27일 세계 다발성 경화증의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 인식 전환과 환자 지원에 초점을 맞춘 다발성 경화증 캠페인을 전개한다고 밝혔다.

현재 전세계적으로 약 250만명, 국내에는 약 2300명 가량의 환자가 보고되고 있는 다발성 경화증은 뇌, 척수, 시신경을 포함한 중추신경계에 발생하는 만성 신경 면역계 질환으로 중추 신경이 손상돼 다양한 신체 부위에 이상 증상이 나타난다.

다발성 경화증은 일단 발병되면 손상된 신경이 복구되지 않고 재발과 완화의 반복을 통해 장애의 정도가 심각하게 발전될 수 있어 발병 조기 치료가 중요한 질환이다.

그러나 이날 발표된 국내 다발성 경화증 환자 현황 조사결과에 따르면 정확한 진단까지 평균 2.5년이 걸리고 환자 10명 중 9명이 발병 전 이 질환에 대해 모르고 있는 경우가 대부분으로 나타나는 등 아직까지 국민들의 인식은 거의 전무한 상황이다.

이런 현실에서 유일한 치료제인 '베타페론'을 판매하고 있는 바이엘쉐링제약은 한국다발성경화증환우회 후원으로 '다발성 경화증, 행복한 동행'이라는 모토로 글로벌 캠페인을 전개하기로 한 것이다.

이를 위해 다양한 프로그램이 준비됐다. 우선 '다발성 경화증, 행복한 동행' 브로셔를 만들어 전국 주요 종합병원 등에 배포하고 애니메이션 제작, 전국 4곳에서 펼쳐지는 전문의 강의 등이 7월까지 계속된다.

다발성경화증 연구회 학술위원인 국립암센터 신경과 김호진 교수는 "다발성 경화증은 특히 사회 관계적인 측면에서 다양한 지원이 필요함으로 주변인들이 질환에 대해 이해하고 배려하는 것이 매우 중요하다"고 밝혔다.