‘투렛증후군’ 사연자, 30년째 앓고도 예측 못 해…“이 병은 악마의 저주다”

입력 2020-03-09 22:30

한은수 객원기자 online@etoday.co.kr

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▲투렛증후군을 앓고 있는 건희 씨의 사연이 뭉클함을 안겼다. (출처=KBS joy '무엇이든 물어보살' 방송캡처)

투렛증후군을 앓고 있는 사연자의 사연이 뭉클함을 안겼다.

9일 방송된 KBS JOY ‘무엇이든 물어보살’에서는 만성 투렛 증후군(뚜렛 증후군)을 앓고 있는 사연자 건희 씨가 출연했다.

이날 건희 씨는 “5살 때부터 틱이 왔다. 행동틱은 온몸을 돈다. 결국 디스크가 터져서 2번 수술을 했다”라며 “아무리 참아 보려고 해도 조절이 힘들다. 집에서도 편하게 쉴 수가 없다. 계속 틱을 하니까 수면도 잘 못 한다. 지쳐서 잠이 드는 거다”라고 설명했다.

이어 건희 씨는 “그래도 저는 밝은 편이다. 그런데도 인생을 사는 게 쉽지 않았다. 버스에서 쫓겨난 적도 있고 대놓고 짜증을 내는 분도 있다. 그럴 때면 이틀을 운다”라며 “나이도 서른여섯인데 내 인생을 어떻게 살아가야 할지, 너무 고민이다. 사는 게 너무 힘들다”라고 눈물을 보였다.

건희 씨는 어릴 때부터 치료를 받아왔다. 양약과 한의원을 거쳐 종교단체까지 갔지만 나아지는 것 없었다. 그중 괜찮은 병원을 찾아 7년째 약을 복용 중이다. 시대가 변했지만 치료제는 없다.

건희 씨는 “저는 이 병을 악마의 저주라고 표현한다. 시끄러운데 가면 목을 꺾고 조용한데 가면 소리를 낸다”라며 “30년을 이 병을 앓았는데도 이 병이 예측이 안된다. 저는 항상 죄송하다는 말을 달고 산다”라고 털어놨다.