'궁금한 이야기 Y' BJ워니 골화석증 어떤 병? "뚜렷한 치료법 없는 희귀질환"

입력 2015-11-27 22:04수정 2015-11-27 22:13

온라인뉴스팀 online@etoday.co.kr

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'궁금한 이야기 Y' BJ워니 골화석증 어떤 병? "뚜렷한 치료법 없는 희귀질환"

(사진제공=SBS)

'궁금한 이야기 Y' BJ워니의 사연이 공개돼 화제인 가운데 골화석증에도 관심이 쏠리고 있다.

골화석증은 뼈가 쉽게 부러지고 자라지 않는 희귀질환이다. 뼈 질량이 증가함에도 뼈가 부서지기 쉽고 조혈모세포의 감소, 불규칙한 치아 돌출, 성장 장애 등을 초래한다. 연구 결과에 따르면 골화석증 감염자가 20년 이상 생존한 경우는 없는 것으로 알려졌다. 뚜렷한 대책이 없어 치료도 쉽지 않은 상황이다.

27일 오후 방송된 SBS '궁금한 이야기 Y'에서는 영원히 피터팬으로 살고 싶어하는 박모씨의 사연이 소개됐다. 그는 초등학교 2학년에 성장이 멈춰 뼈가 자라지 않는 희귀병을 앓고 있다. 그의 나이 올해 25세이지만, 겉모습은 귀여운 꼬마 아이의 모습이다. 박씨는 '아프리카TV' 방송을 시작하면서 BJ워니라는 이름으로 불리고 있다.