이용우 한국복합부위통증증후군환우회 회장
한국복합부위통증증후군환우회는 6일 식약처가 CRPS 환자의 마약성 진통제 처방 기준을 환자의 상태와 의료인의 판단에 두는 새로운 가이드라인(복합부위통증증후군 환자의 의료용 마약류 진통제 안전사용기준)을 발표한 것에 진심으로 환영의 뜻을 전합니다.
CRPS 환자들은 지금도 ‘바람만 스쳐도 칼에 베이는 듯한’ 극심한 통증과 싸우고 있습니다. 여기에 마약류 오남용 방지라는 반드시 필요하지만 다소 일률적인 잣대에 갇혀 적시에 필요한 치료를 받지 못하는 이중고를 겪어왔습니다.
의료현장의 전문의들이 처방을 주저하게 되면서 환자들의 고통은 더욱 방치되었습니다. 하지만 식약처는 마약류의 올바른 사용이라는 대전제를 지키는 어려움 속에서도, 유연한 행정과 활발한 소통을 통해 현장의 목소리와 전문가의 의견을 적극 수용해 왔습니다.
이번 마약성 진통제 관련 가이드라인은, 정부 정책에 있어 ‘소통 기반의 유연한 행정'의 모범 사례라 확신합니다. 고통받는 환자들의 상황을 살피고, 최선의 방안을 도출해 준 식약처의 결단에 깊은 감사를 드립니다.
환우회는 이에 부응해 식약처의 이번 조치가 일회적인 규제 완화에 그치지 않고 안전한 마약류 관리와 건전한 투약환경 조성으로 이어질 수 있도록 다음과 같이 협력해 나가려고 합니다.
치료권 보장과 안전의 균형: 개선된 가이드라인이 현장에 안착할 수 있도록 환자 중심의 안전한 투약 문화를 정착 할 수 있도록 노력을 할 것이며 이번 조치가 약물 오남용으로 변질되지 않도록 환자 교육 및 모니터링에 적극 협력할 예정이다. 또한 책임감 있는 환자 공동체로서의 역할을 다 할수 있도록 노력하며 향후에도 정부 및 의료계와 긴밀히 소통하여 희귀난치성 질환자의 치료 사각지대를 해소하는 데 앞장서겠습니다.
미국복합부위통증증후군협회에서는 다음과 같이 메세지를 보내왔습니다.
"어쩌면 지각변동과도 같은 놀라운 일이 한국에서 일어났으며 그 파장이 전 세계로 퍼져나가기를 기대해 본다. 식품의약품안전처는 복합부위통증증후군(CRPS) 환자에게 암 관련 통증과 동일한 기준으로 오피오이드 진통제 처방이 가능하도록 가이드라인을 마련했다.
한국복합부위통증증후군환우회의 노력과 환우회장의 리더십, 대한통증학회의 협력으로 이루어진 성과다. 일부 사람들은 이러한 정책 변화를 사소하거나 문제의 소지가 있는 것으로 볼 수도 있다. 왜냐하면 만성 통증에서의 오피오이드 사용은 부작용 문제와 늘 함께 논의되기 때문이다.
그러나 나는 이것을 CRPS가 심각한 질병과 장애를 초래하는 중대한 건강 문제임을 인정한 중요한 사건으로 본다. CRPS가 희귀질환으로 지정된 것에는 양면성이 있다. 한편으로는 더 나은 진단과 치료법 개발을 위한 연구와 개발을 촉진하는 규제적 지원을 가능하게 한다.
그러나 다른 한편으로는 ’CRPS 환자가 그렇게 많지 않은데 왜 신경 써야 하는가?‘라는 식의 문제 축소(trivialization) 위험도 존재한다. CRPS 통증을 암 관련 통증과 동등하게 인정한 것은 CRPS가 삶을 근본적으로 변화시키는 심각하고 파괴적인 질환임을 인정한 것을 의미한다.
미국복합부위통증증후군협회(Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association)는 한국복합부위통증증후군환우회와 대한통증학회에 축하를 전한다. 이는 단순히 CRPS 환자들이 오피오이드에 더 쉽게 접근할 수 있게 만든 것뿐만 아니라, 식품의약품안전처가 CRPS를 특별한 치료가 필요한 중대한 건강 장애로 인정하도록 설득했기 때문이다.”
한국복합부위통증증후군환우회는 CRPS 마약성진통제 가이드라인 정착 할수 있도록 앞으로도 식약처, 대한통증학회와 협력해 나가겠습니다.
